Sull'autismo: ecco la lettera di Pino Romano al Presidente Emiliano.

si modifichi il regolamento e si restituisca centralità alle associazioni dei familiari.

Preg.mo Presidente,

le posizioni pubbliche assunte da tutti i gruppi consiliari presenti nella Commissione da me presieduta, confermano l'ottimo lavoro svolto sulle necessarie modifiche al regolamento sull'autismo in vigore dal 2016. Le associazioni tutte, forti dell'esperienza condotta sul campo, hanno contribuito a rafforzare quelle necessarie modifiche ai modelli di presa in carico di una patologia che, per le recenti evidenze epidemiologiche, celebra anche una giornata mondiale.

Mi rendo ben conto che il momento emergenziale che viviamo con la pandemia da covid19 non le ha consentito l'approfondimento necessario sulle modifiche avanzate. E’ vero anche che la spinta delle associazioni sul nuovo fabbisogno non ha consentito questo approfondimento. Per tali motivi sono a chiederle, pur in presenza della definitiva approvazione della delibera, di rivedere la stessa nelle parti che richiamo alla sua attenzione:

- La verifica del fabbisogno - Il numero delle strutture semiresidenziali e residenziali per il fabbisogno reale di soggetti con ASD sono ancora lontane dalle reali necessità. Non è mai stata, di fatto, effettuata una indagine epidemiologica capillare e accurata in Puglia.

- Sarebbe auspicabile privilegiare interventi basati su linee guida nazionali e internazionali di comprovata efficacia, verificando in modo rigoroso i requisiti e i dati che attestano competenza, esperienza e formazione specifica per ASD. Sarebbe opportuno che questa verifica fosse assegnata al CAT di riferimento o ai CAT di altre province. Questo vale anche per altri servizi previsti dal Regolamento.

- Occorre tener conto, magari sotto la forma della sperimentazione, di strutture che erogano interventi dedicati all’intero arco di vita (ambulatoriali, semiresidenziali e residenziali) qualora quelle strutture che le richiedano abbiano già comprovata e consolidata esperienza e competenza nel trattamento del Disturbo dello Spettro Autistico nelle varie fasi di vita. Sono proprio queste strutture le realtà che dovrebbero rappresentare il modello di replicabilità in altre aree laddove non esistono strutture comparabili. Questo elemento è importante per garantire la continuità terapeutica.

- I pareri di compatibilità dovranno avere dei limiti temporali onde evitare che una struttura che abbia ricevuto autorizzazione alla realizzazione, non avanzando la fase successiva di esercizio, possa bloccare il fabbisogno e la possibilità ad altre strutture di presentare istanza e pertanto, cosa ancor più grave, di non avviare le necessarie prese in carico sul territorio rischiando di paralizzare il Sistema di presa in carico e di lasciare famiglie senza servizi.

Sono certo di un positivo riscontro alla presente, nell’interesse delle tante famiglie che vivono già situazioni difficili e che si aspettano risposte adeguate da parte della Regione.

Pino Romano – Presidente Commissione Sanità della Regione Puglia