Sma1 e casi di Paolo e Marco, Amati e Vizzino: “Subito incontro tra Regione e ospedale di Boston per chiarire procedura terapia genica”
“Metteremo subito in contatto il Boston Children’s Hospital e la Regione Puglia,
per chiarire i contenuti di un’eventuale presentazione di un protocollo terapeutico, necessario per dichiarare l’idoneità di Paolo e Marco, due bimbi pugliesi colpiti da Sma1, a ricevere la somministrazione all’estero della terapia genica Zolgensma. Nella materia sanitaria le amministrazioni pubbliche non hanno il ruolo della giuria ma di complici che si pongono a fianco dei cittadini e in particolare di quelli più deboli”.
Lo dichiarano Fabiano Amati e Mauro Vizzino, rispettivamente Presidenti delle Commissioni regionali Bilancio e Sanità.
“Attualmente ci sono tre bimbi pugliesi che sperano di ottenere la terapia genica Zolgensma all’estero, considerato che le regole di somministrazione italiane non consentono tale somministrazione per incompatibilità con le condizioni cliniche dei piccoli pazienti.
In altri paesi esteri, invece, risulta che le regole siano diverse e che quindi le condizioni cliniche non escludono la possibilità di valutare la somministrazione della terapia genica tra le altre plausibili.
A questo proposito la legge italiana prevede la possibilità di erogare in favore dei pazienti il sostegno economico pubblico per le cure all’estero, alla condizione che il centro estero di alta specializzazione presenti un protocollo terapeutico che dichiari la compatibilità della terapia con le condizioni cliniche e immunitarie del piccolo paziente.
Chiarito ciò, sarà cura della Commissione mettere in contatto la Regione Puglia, le Asl di riferimento territoriale e il centro di alta specializzazione estero, affinché vengano chiariti tutti gli aspetti procedurali, così da assumere una decisione al più presto possibile”.
